مجله دلتا |
۲ هفته پیش

اختلال ژنتیکی اختلالات ژنتیکی اختلال ژنتیک بیماری های نادر مجله دلتا

یک جوان آمریکایی در حالی از زندگی خود می‌‎گوید که از سندرم مرد سنگی رنج می‌برد و ماهیچه‌های او به استخوان تبدیل می‌شود.
اختلال ژنتیکی

یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می‌برد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یکاختلال ژنتیکیاست که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل می‌کند. بامجله دلتاهمراه باشید.

اختلال ژنتیکی

جو ساچ، ۲۹ ساله، با یک بیماری نادر به نام فیبرودیسپلازی که بهسندرم مرد سنگینیز معروف است به دنیا آمد. این سندروم منجر به کاهش ۹۵ درصدی تحرک می‌شود. جو از ویلچر استفاده می‌کند و برای فعالیت‌های روزانه مانند غذا خوردن و رفتن به دستشویی یا حمام کردن به کمک نیاز دارد.

اشتراک گذاری زندگی جو

جو که زندگی خود را در یوتیوب مستند می‌کند، می‌گوید: “در بدن من چیزی جز استخوان وجود ندارد و این به شدت مانع حرکت من می‌شود.”زمانی که رباط‌ها و ماهیچه‌های بدنم تبدیل به استخوان می‌شود، احساس می‌کنم شخصی چاقوهایی را در آن‌ها فرو می‌کند. متاسفانه هیچ درمانی برای وضعیت من وجود ندارد و وضعیت به تدریج بدتر می‌شود. تا زمانی که توانایی حرکت را به‌طور کامل از دست بدهم.

اولین بار زمانی که جو فقط سه سال داشت آن‌ها متوجه شدند او به این بیماری مبتلا شده است. جو در مدرسه نمی‌توانست با بچه‌های دیگر در بازی‌ها شرکت کند و این باعث می‌شد او احساس انزوا و افسردگی کند.

اگر به این دست مطالب علاقه‌مند هستید حتما مطلبمردی که ۲۰ سال با یک کرم در مغزش زندگی کرد!را بخوانید.

انجام فعالیت‌های روزانه

در حال حاضر جو با والدینش در نیویورک زندگی می‌کند که در انجام فعالیت‌های روزانه به او کمک می‌کنند، او می‌گوید سبک زندگی‌اش بر توانایی او در ایجاد روابط تاثیر بسیاری دارد اما با تمام این اوصاف، او از طریق اپلیکیشن‌های دوستیابی به دنبال عشق حقیقی است.

اختلال ژنتیکی

پیشنهاد مطالعه:برای مطالعه بیشتر مطلبآدم‌خواری به بهانه درمان بیماری!را بخوانید.

دانلود اپلیکیشن


#‌دانستنی #‌علمی منبع: مجله دلتا

بیشتر...


تبلیغات

تبلیغات

مطالب مرتبط

اگر قبل از خواب از میان وعده‌ها استفاده می‌کنید، خوب است که نکات زیر را در مورد غذاهایی که بر کیفیت خواب اثر گذارند، مورد توجه قرار دهید.

دیروز

دانشمندان می‌گویند در صورت تماشای زیاد تلویزیون، برای جلوگیری از لخته شدن خون استراحت کنید. با مجله دلتا همراه باشید.

دیروز

سویه امیکرون بیشتر در افرادی بروز پیدا می‌کند که واکسن نزده‌اند. با مجله دلتا همراه باشید تا بدانید امیکرون چه کسانی را تهدید می کند.

دیروز

اگر به مصرف انار علاقه‌مندید، مضرات این میوه خوشمزه را نیز در نظر بگیرید. در این مطلب به شما می‌گوییم که مصرف انار برای چه کسانی مضر است.

پریروز

سن بیولوژیکی می‌تواند بینشی در مورد خطر ابتلا به بسیاری از بیماری‌ها ارائه دهد. اما چالش، پیدا کردن یک معیار برای ردیابی سرعت پیری بدن است.

پریروز

در ادامه به چند مورد از وسایل شخصی و مدت زمان تعویض آن‌ها اشاره می‌کنیم. با ما باشید تا با وسایلی که باعث بیماری می شوند بیشتر آشنا شوید.

3 روز پیش

تخم مرغ ارزش غذایی بالایی دارد و سرشار از پروتئین است. در ادامه این گزارش از مجله دلتا به بدترین روش مصرف تخم مرغ می‌پردازیم همراه ما باشید.

3 روز پیش

شاید مردم به دلیل زندگی نوین نتوانند به اندازه‌ کافی استراحت داشته باشند. با مجله دلتا همراه باشید تا با اهمیت خواب شبانه بیشتر آشنا شوید.

3 روز پیش

سوال اینجاست که چرا گربه ها از خیار می ترسند؟ نظریه‌های مختلفی در این باره مطرح شده است. با مجله دلتا همراه باشید.

3 روز پیش

بعضی از مواد غذایی هستند که نمی‌توان برای روز بعد درست کرد زیرا این غذاهای مانده خطرناک می‌باشند و باعث ایجاد بیماری می‌شوند.

5 روز پیش

در ادامه این مطلب از ما شما را با استان پاپوآ در اندونزی آشنا خواهیم کرد و دلایل غیر قابل بازگشت بودن سفر شما به این شهر را به شما خواهیم گفت.

5 روز پیش

این شرکت در حال برنامه ریزی ویژگی های جدید است. با ما همراه باشید تا با ویژگی های جدید در به روز سانی واتساپ بیشتر آشنا شوید.

5 روز پیش

برخی غذا‌ها هرگز ارزش خوردن نداشته و بهتر است از آن‌ها صرف نظر کنید. با ما همراه باشید تا با غذاهایی که بهتر است مصرف نکنیم بیشتر آشنا شوید.

6 روز پیش

خوابیدن به پهلو، به نحو موثرتری مغز را از مواد زائد که ممکن است در ایجاد انواع بیماری‌ها نقش داشته باشند پاکسازی می‌کند.

6 روز پیش

امروزه کاربران برای ارتباط در شبکه‌های مجازی فعالیت می‌کنند. با مجله دلتا همراه باشید تا با به روز رسانی جدید واتساپ بیشتر آشنا شوید.

۱ هفته پیش

بیشتر...