2 سال پیش
اختلال ژنتیکی اختلالات ژنتیکی اختلال ژنتیک بیماری های نادر مجله دلتا
یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می‌برد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یکاختلال ژنتیکیاست که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل می‌کند. بامجله دلتاهمراه باشید.
اختلال ژنتیکی
جو ساچ، ۲۹ ساله، با یک بیماری نادر به نام فیبرودیسپلازی که بهسندرم مرد سنگینیز معروف است به دنیا آمد. این سندروم منجر به کاهش ۹۵ درصدی تحرک می‌شود. جو از ویلچر استفاده می‌کند و برای فعالیت‌های روزانه مانند غذا خوردن و رفتن به دستشویی یا حمام کردن به کمک نیاز دارد.
اشتراک گذاری زندگی جو
جو که زندگی خود را در یوتیوب مستند می‌کند، می‌گوید: “در بدن من چیزی جز استخوان وجود ندارد و این به شدت مانع حرکت من می‌شود.”زمانی که رباط‌ها و ماهیچه‌های بدنم تبدیل به استخوان می‌شود، احساس می‌کنم شخصی چاقوهایی را در آن‌ها فرو می‌کند. متاسفانه هیچ درمانی برای وضعیت من وجود ندارد و وضعیت به تدریج بدتر می‌شود. تا زمانی که توانایی حرکت را به‌طور کامل از دست بدهم.
اولین بار زمانی که جو فقط سه سال داشت آن‌ها متوجه شدند او به این بیماری مبتلا شده است. جو در مدرسه نمی‌توانست با بچه‌های دیگر در بازی‌ها شرکت کند و این باعث می‌شد او احساس انزوا و افسردگی کند.
اگر به این دست مطالب علاقه‌مند هستید حتما مطلبمردی که ۲۰ سال با یک کرم در مغزش زندگی کرد!را بخوانید.
انجام فعالیت‌های روزانه
در حال حاضر جو با والدینش در نیویورک زندگی می‌کند که در انجام فعالیت‌های روزانه به او کمک می‌کنند، او می‌گوید سبک زندگی‌اش بر توانایی او در ایجاد روابط تاثیر بسیاری دارد اما با تمام این اوصاف، او از طریق اپلیکیشن‌های دوستیابی به دنبال عشق حقیقی است.
پیشنهاد مطالعه:برای مطالعه بیشتر مطلبآدم‌خواری به بهانه درمان بیماری!را بخوانید.
#دانستنی #علمی منبع: مجله دلتا
بیشتر...
تبلیغات
تبلیغات
مطالب مرتبط
اگر احساس خارش کمر کنید، راهی برای مهار این حس ندارید. با مجله اینترنتی دلتا همراه باشید تا دلیل حس لذت بخش خاراندن کمر را بدانید.
1 سال پیش
شاید تعجب کنید ولی پوست تخم مرغ می‌تواند جایگزین گروهی از گران‌قیمت‌ترین داروها باشد. برای آشنایی بیشتر با معجزه پوست تخم مرغ با مجله اینترنتی دلتا همراه باشید.
1 سال پیش
بعضی از مواد غذایی هستند که نمی‌توان برای روز بعد درست کرد زیرا این غذاهای مانده خطرناک می‌باشند و باعث ایجاد بیماری می‌شوند. با مجله اینتزنتی دلتا همراه باشید.
1 سال پیش
ما را در این مطلب از مجله اینترنتی دلتا همراهی کنید تا درباره میزان مصرف چای سیاه در روز و نقش آن در هیدراته نگه داشتن بدن اطلاعات بیشتری کسب کنید.
1 سال پیش
مرگ اسرار آمیزترین اتفاقی است که تمام انسان‌ها آن را تجربه می‌کنند. در این ویدیو به معرفی دانستنی های مرگ می‌پردازیم. با مجله اینترنتی دلتا همراه باشید.
1 سال پیش
توسط این روش های موثر و طبیعی به آسانی می توانید به درمان سوختگی سطحی در خانه بپردازید و سریع و فوری از درد، التهاب و از عفونت سوختگی خود جلوگیری کنید.
1 سال پیش
با مجله اینترنتی دلتا همراه باشید تا در این مطلب به سوال چرا شکر کپک نمی زند پاسخ دهیم.
1 سال پیش
برق انداختن اجاق گاز برای خانم‌ها یکی ازسخت‌ترین کارهاست. مجله اینترنتی دلتا به شما پیشنهاد می‌دهد به جای موادشیمیایی از محلول‌های خانگی استفاده کنید.
1 سال پیش
حتما شما هم درباره بدی‌های کلسترول بالا چیزهایی شنیده‌اید. در این مطلب از مجله اینترنتی دلتا به بررسی موضوع کلسترول خون چیست می‌پردازیم.
1 سال پیش
بیشتر...