۱ هفته پیش
وجود 1500 بیمار تالاسمی در تهران ناپایداری دسترسی به داروها تسنیم
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران با اشاره به وجود بیش از ۱۵۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در تهران، وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروهای درمان بیماری را ناپایدار توصیف کرد.
علی عبدی در گفتوگو با خبرنگار اجتماعیخبرگزاری تسنیمبه مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی و یک اختلال خونی ارثی است که در آن، تعداد هموگلوبینها و گلبولهای قرمز در بدن فرد مبتلا به این بیماری از حالت نرمال کمتر است. هموگلوبین پروتئینی در گلبولهای قرمز است که آنها را قادر به حمل و انتقال اکسیژن میسازد. شمار پایین هموگلوبین و سلولهای خونی، میتواند موجب کمخونی شود.
وجود 20 هزار و 600 بیمار تالاسمی در ایران
وی با بیان این که 4 درصد اجمعیت ایران ناقل ژن تالاسمی هستند، افزود: بیش از 20 هزار و 600 نفر بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور زندگی میکنند که 1500 نفر از آنها در تهران هستند.
چرا پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی سخت است؟
عبدی درباره راه تشخیص بیماری در زوجین و پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به تلاسمی گفت: پیش از ازدواج آزمایشهایی از افراد گرفته میشود و در صورتی که هر دو به تالاسمی مبتلا باشند به آنها اطلاع داده میشود که ممکن است فرزندان آنها نیز به تالاسمی مبتلا شوند اما منع قانونی برای ازدواج این افراد با یکدیگر وجود ندارد و از آنجا که عمدتاً زمانی افراد برای انجام آزمایشهای پیش از ازدواج مراجعه میکنند که تصمیم آنها برای ازدواج کردن با یکدیگر قطعی است افراد حتی در صورت اطلاع از احتمال ابتلای فرزندان آینده خود به این بیماری نیز از ازدواج منصرف نمیشوند.
وی با بیان این که عمده علت ابتلا به تالاسمی ماژور ازدواج فامیلی است، خاطرنشان کرد: در صورتی که دو فرد غریبه مبتلا به تالاسمی مینور نیز با هم ازدواج کنند فرزندان آنها ممکن است به تلاسمی ماژور مبتلا شوند.
دسترسی ناپایدار بیماران به داروهای تالاسمی
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران درباره درمان بیماری و وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروها بیان کرد: بیماران تالاسمی باید آمپولهای آهن زدا تزریق کنند. داروهای دسفرال و داروی خوراکی برای این بیماران تجویز میشود که این داروها هم نمونههای وارداتی و هم تولید داخل دارند اما وضعیت تأمین داروهای وارداتی اصلا قابل پیش بینی نیست و این داروها گاهی 6 ماه یکبار تا یکسال یکبار وارد میشوند و گاهی نیز دسترسی بیماران به داروهای ایرانی و توزیع آنها نیز با مشکل مواجه میشود.
وی ادامه داد: از سوی دیگر بدن برخی از بیماران به داروهای ایرانی پاسخ درمانی مناسبی نشان میدهد اما این دارو برای برخی از بیماران عوارضی ایجاد و درمان را برای بیماران سخت میکند.
وجود تنها یک مرکز تخصصی درمان تالاسمی
عبدی با بیان این که تنها مرکز تخصصی درمان تالاسمی بزرگسالان مرکز ظفر در تهران است، تصریح کرد: این مرکز یک ساختمان قدیمی است که توانایی پاسخگویی به حجم بالای مراجعات را ندارد و بسیاری از بیماران نیز از شهرستانها به این مرکز مراجعه میکنند. ظرفیت این مرکز کمتر از 400 نفر است اما حدود 1200 نفر به این مرکز مراجعه میکنند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران خاطرنشان کرد: در تهران 15 مرکز درمانی به امر پذیرش بیماران تالاسمی اقدام میکنند اما هنوز در درمان بیماران مشکلاتی داریم از جمله این که بخش مشخصی برای درمان بیماران تالاسمی در بیمارستانهای کشور وجود ندارد.
انتهای پیام/
#اخبار منبع: خبرگزاری تسنیم
بیشتر...
تبلیغات
تبلیغات
مطالب مرتبط
فرمانده نیروی زمینی ارتش گفت: در رابطه با خودروهای تانکبر ما یک قرارداد با سوئد داشتیم و ۱۵۰ دستگاه خریداری کرده بودیم. تا امارات نیز آمدند آما آمریکاییها متوجه شدند و آن را برگرداندند. ما گفتیم هیچ اشکالی ندارد. روی پای خود ایستادیم و حتی تا یک ماه آینده یک تانکبر هم در نیروی زمینی کسری نداریم. با توجه به علم و نوآوری این اتفاق رقم خورد. این همایش می تواند کمک کند دستاوردهای علمی خود را بین همه مراکز علمی به اشتراک بگذاریم. جهاد و کوشش و تلاش ما با تایید مهر ولایت معنای جهاد می یابد. تلاش ما دانش بنیان کردن نیروی زمینی است./ ایسنا
2 روز پیش
رویداد ملی جوانی جمعیت با شعار «هر فرزند هدیهای از بهشت» در باغ موزه دفاع مقدس استان قم برگزار شد.
2 روز پیش
شبکه اسرائیلی «کان» گزارش داد دولت جو بایدن، رئیسجمهور آمریکا ارسال سلاح به اسرائیل را بعد از تعلیق موقت آن از سر گرفت.
2 روز پیش
سخنگوی سازمان مدیریت بحران کشور از تشدید سامانه بارشی در روزهای آینده برای استانهای خراسان شمالی، نیمه شمالی خراسان رضوی، گلستان، مازندران، گیلان، اردبیل، مناطق مرکزی و شرقی فارس خبر داد.
2 روز پیش
معاون نخست وزیر اسلواکی میگوید به دلیل پیچیدگی جراحات وارده ، وضعیت نخست وزیر این کشور هنوز «وخیم» است و در بخش مراقبتهای ویژه نگهداری میشود.
2 روز پیش
سخنگوی ارتش رژیم صهیونیستی از حمله اشتباهی نظامیان این رژیم به محل اختفای یک گروه دیگر از صهیونیستها خبر داد.
2 روز پیش
شاهدان دروغگو یا دلالان کذاب، افرادی هستند که مقابل مجتمعهای قضایی برای شهادت دروغ در محاکم در ازای دریافت پول حاضر میشوند؛ موضوعی که در قانون جرمانگاری شده و قوه قضاییه درصدد است با رصد هوشمند این پدیده مذموم از وقوع و تکرار آن جلوگیری کند.
2 روز پیش
سیل برزیل که از هفته گذشته آغاز شده صدها هزار نفر را مجبور به تخلیه منازل خود کرده و جان ۱۵۰ نفر را گرفته است.
2 روز پیش
به گفته معاون رئیسجمهور امسال مبلغ ۷۵ هزار میلیارد تومان به پروژههای راه و شهرسازی اختصاص داده شد.
2 روز پیش
بیشتر...