سلامت نیوز:به دنبال طرح شائبه‌هايي با موضوع «تصميم مجلس براي حذف اجبار غربالگري ژنتيك مادران باردار و زوج‌هاي در معرض خطر معلول‌زايي»، رييس كميسيون بهداشت و سخنگوي هيات رييسه مجلس با تكذيب هرگونه طرح و مصوبه براي حذف اين اجبار حياتي، اعلام كردند كه مجلس هيچ قصدي براي حذف اجبار غربالگري ژنتيك ندارد و آنچه چنين جوي ايجاد كرده، نظر شخصي چند نماينده بوده كه اين نظرات شخصي هم، به هيچ‌وجه به معناي نظر مجلس نيست.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد ،سخنگوي هيات رييسه مجلس روز شنبه با توضيح درباره اين شائبه‌ها گفت: «طي روز‌هاي اخير بحث‌هايي مطرح شد كه مجلس مي‌خواهد اجبار غربالگري مادران باردار را حذف كند كه اين صحت ندارد چون موضوع اجبار غربالگري بانوان باردار، نه در كميسيون‌هاي مجلس مطرح است و نه به ‌طور جدي مطرح مي‌شود بلكه نظري در يكي از فراكسيون‌ها و در كميسيون ويژه خانواده مطرح شد اما به تصويب نرسيد.»

محمد‌حسين فرهنگي افزود: «گاهي موضوعي به عنوان پيشنهاد در يك فراكسيون غيرسياسي مطرح مي‌شود يا به عنوان ديدگاه شخصي يك نماينده است كه البته اين نظرات و پيشنهادها، نظر مجلس نيست چون نظر مجلس در مصوبات مجلس منعكس مي‌شود و مصوبه مجلس هم براي اجراي نهايي، نيازمند ارسال توسط رياست مجلس به شوراي نگهبان و سپس، تاييد شوراي نگهبان و بعضا، تاييد مجمع تشخيص مصلحت نظام است.»

دو روز قبل هم حسينعلي شهرياري، رييس كميسيون بهداشت مجلس، با رد تمام شايعات درباره هرگونه تصميم صحن براي حذف اجبار غربالگري اجباري مادران باردار گفته بود: «موضوع لغو غربالگري اجباري، پيشنهاد كميسيون مشترك طرح جواني جمعيت و تعالي خانواده بوده كه 4 نفر از اعضاي كميسيون بهداشت و درمان هم در اين كميسيون مشترك عضو هستند و پيشنهاد مطرح شده در كميسيون مشترك اين بود كه با هدف جلوگيري از سقط غيرقانوني، غربالگري اجباري دوران بارداري لغو شود مگر با تشخيص پزشك يا درخواست والدين.

البته بسياري از روستاييان، عشاير يا ساكنان مناطق محروم كشور، توان اقتصادي براي انجام غربالگري بارداري نداشته و به پزشك متخصص هم دسترسي ندارند. با اين حال، كل سقط درماني‌هاي انجام شده با مجوز پزشكي قانوني و به دنبال غربالگري بارداري 10 هزار مورد بوده درحالي كه آمار واقعي سقط غيرقانوني در كشور بين 300 تا 600 هزار است.» با توضيحات اين نمايندگان پيشكسوت، به نظر مي‌رسد پرونده يك تصميم سليقه‌اي غيرعلمي كه به نظر، نطفه‌اش هم نه براساس شواهد متقن و بلكه براساس جو زدگي و استنباط نادرست از ماهيت غربالگري اجباري در دوران بارداري بوده، براي هميشه بسته شد.

اما علت طرح همين پيشنهاد خام كه دستاويزي براي زير سوال بردن چندباره اطلاعات برخي نمايندگان تازه وارد به مجلس يازدهم شد چه بود؟ 5 آذر امسال، محسن دهنوي، عضو هيات رييسه مجلس از اعلام وصول طرح «جواني جمعيت و حمايت از خانواده» خبر داد. اين طرح 52 ماده‌اي كه از اولين اعلام وصول‌هاي مجلس يازدهم است، در واقع، نسخه به‌روز شده «طرح جمعيت و تعالي خانواده» بود كه از سال 1392 و به دنبال آغاز فعاليت دولت يازدهم، از فوريت بررسي در مجلس اصولگرايان خارج شد و حالا بعد از 7 سال، طرح «جمعيت و تعالي خانواده» با نسخه به‌روزرساني شده از راه رسيده در حالي كه تاكيدات بسيار سختگيرانه‌تري براي خانواده ايراني به فرزندآوري دارد و حذف غربالگري اجباري مادران باردار هم يكي از زيرشاخه‌هاي ضمني و غيرمستقيم مورد اشاره در اين طرح است.

تاكيد قانون و فرار دولت از تاكيد قانون

ماده 75 قانون برنامه پنج ساله ششم توسعه تاكيد مي‌كند: «كليه متقاضيان ازدواج بايد جهت ثبت قانوني ازدواج دائم، گواهي انجام غربالگري در شبكه‌هاي بهداشت و درمان را به منظور شناسايي ازدواج‌هاي پرخطر از نظر بروز اختلالات ژن‌شناسي (ژنتيكي) به دفاتر ازدواج ارائه كنند. موارد در معرض خطر مي‌توانند به مراكز مشاوره اعم از مراكز بهداشت وابسته به وزارت بهداشت يا مراكز مشاوره مورد تاييد سازمان بهزيستي ارجاع و چنانچه نياز به آزمايش ژن‌شناسي (ژنتيك) باشد در چارچوب احكام ماده (70) اين قانون به مراكز مجاز معرفي شوند.»

در تبصره‌هاي اين ماده قانون آمده است: «مواردي كه براساس مشاوره ژنتيك نيازمند بررسي از نظر آزمايش‌هاي ژنتيك باشند، به آزمايشگاه‌هاي مورد تاييد وزارت بهداشت ارجاع خواهند شد. 10درصد حق‌التحرير ثبت طلاق افزايش يافته و منابع حاصله پس از واريز به خزانه و كمك‌هاي مردمي و دولتي در چارچوب بودجه سنواتي جهت كمك به تامين هزينه‌هاي آزمايش ژنتيك افراد نيازمند براساس آزمون وسع در‌اختيار سازمان بهزيستي و كميته امداد قرار مي‌گيرد.هزینه انجام آزمايش‌هاي مددجويان تحت پوشش كميته امداد و سازمان بهزيستي رايگان است و توسط سازمان بهزيستي و كميته امداد پرداخت خواهد شد.» در حالي كه سالانه حدود 40 هزار معلول‌زايي در ايران اتفاق مي‌افتد، بنا به اعلام مسوولان سازمان بهزيستي كشور، بيش از نيمي از موارد معلول‌زايي، مربوط به ازدواج‌هاي فاميلي است.

چندي قبل، يك متخصص ژنتيك در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران جوان هشدار داد: «خطر پايه بروز معلوليت‌ها و بيماري‌هاي ژنتيكي از قبيل ناشنوايي، نابينايي، عقب‌ماندگي ذهني و بيماري‌هاي پوستي ارثي در ازدواج‌هاي معمول فاميلي، دو برابر ازدواج‌هاي غيرخويشاوندي بوده و حدود 5.5 تا 6درصد است؛ اما در ازدواج‌هاي خويشاوندي كه زوجين از هر دو سمت پدري و مادري خويشاوند هستند يا والدين آنها هم رابطه خويشاوندي دارند اين خطر افزايش مي‌يابد و به 12 تا 15درصد هم مي‌رسد.

اين خطرات با فرض وجود نداشتن سابقه معلوليت و بيماري ژنتيكي در خانواده است و اگر سابقه بيماري در خانواده وجود داشته باشد بسته به نوع بيماري و الگوي وراثتي آن، خطر تكرار متغير است علاوه بر اينكه سالم بودن فرزند اول در ازدواج‌هاي فاميلي تضميني براي سالم متولد شدن فرزندان بعدي نيست. به عنوان مثال، اگر خطر پايه معلوليت فرزند در يك ازدواج 5درصد باشد براي تمام بارداري‌ها اين 5درصد خطر وجود دارد. اما اگر در يكي از اين بارداري‌ها فرزند مبتلا به معلوليت متولد شود موضوع تغيير مي‌كند و بسته به نوع بيماري احتمال معلوليت فرزند دوم تا 25درصد نيز مي‌تواند افزايش يابد.»

هم‌اكنون ازدواج‌هاي فاميلي و بيماري‌هاي ژنتيك و نادر حاصل از اين ازدواج‌ها در استان‌هاي سيستان و بلوچستان، بخش‌هاي از هرمزگان، كردستان، جنوب و شرق كرمان، گيلان، خوزستان، كهگيلويه و بويراحمد، فارس، بوشهر، اصفهان، مازندران، گلستان بسيار رايج است و صرفا، اقدامات فرهنگي براي آگاهي بخشي درباره خطر اين ازدواج‌ها و ارزان شدن يا ايجاد پوشش‌هاي بيمه‌اي گسترده براي آزمايش‌هاي بسيار گرانقيمت ژنتيك كه در واقع همان غربالگري مادران در دوران بارداري است، مي‌تواند از تولد يك نوزاد معلول و سرباري اين فرد داراي ناتواني پيشگيري كند اما با وجود تكليف برنامه ششم توسعه براي اجبار غربالگري ازدواج براي تمام مادران باردار و انجام مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج، ظرف 5 سال گذشته نه تنها هيچ پوشش بيمه‌اي براي اين آزمايش‌ها انجام نشده، اقدامات فرهنگي براي اطلاع‌رساني درباره خطرات ازدواج‌هاي فاميلي هم مساوي با هيچ بوده و حالا نمايندگان نورسيده مجلس هم مي‌خواهند گلي به اين سبد رنگارنگ اضافه كنند و پيشنهاد به حذف اجبار غربالگري مادران باردار مي‌دهند كه معناي بسيار ساده اين همنشيني مي‌تواند مساوي با معلول‌زايي و ورشكستگي دولت‌ها بابت هزينه سرباري افراد داراي معلوليت به نظام اقتصادي كشور باشد.