تیتر برتر |
2 سال پیش

فریاد بی صدای نورا کودک ساله تبریزی مبتلا به بیماری SMA سایت تیتربرتر TitreBartar com

فریاد بی صدای نورا کودک ۴ ساله تبریزی مبتلا به بیماری SMA

به گزارشتیتربرتر؛نورا حاجی حسینلوکودک ۴ ساله تبریزی مبتلا بهبیماری نادر smaرا دریابید این کودک نیازمند یاری مسئولین و هموطنان نیکو کار است.

بیماری اس.ام.ایحق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن‌ها گرفتار نقصی مادرزادی‌اند، «عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌تدریج همه عضلاتش تحلیل می‌رود و فلج می‌شود.»

جزییات بیماری ژنتیکی نورا حاجی حسینلو

نورا حاجی حسینلوچهار ساله، مبتلا بهبیماری ژنتیکی اس ام ای آتروفی عضلانی و نخاعیتیپ دو، از یک سالگی متوجه افت حرکتی در عضلات و شل شدن ماهیچه های پا و بعلت پیشرونده بودن این بیماری بتدریج پیشرفت بیماری تشدید شد، بطوریکه دیگر نورا نمی تواند حتی سینه خیز حرکت کند و گردن اش را نمی تواند کنترل کند.

این بیماری بعلت حذف شدگی ژن عامل تولید پروتئین برای ماهیچه‌های بدن یعنیSMN1در فرد ایجاد می شود و والدین بیمار ناقل این بیماری بوده و در بیمار بطور مادر زادی این ژن نهفته خود رو بصورت بیماری نشان داده است و تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 میزان شدت بیماری را نشان می دهد و هر چقدر تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 کم باشد شدت بیماری بیشتر می شود. داروهای درمان کننده این بیماری گران‌ترین داروی دنیا هستش.

هزینه های کمر شکن این بیماری !

قیمت داروی ژن درمانی زولجنسما حدود دو میلیون و صد و پنجاه هزار دلار هستش و یکبار به بیمار تزریق می شود و داروهای دیگر داروی اسپینرازا با قیمتهفتصد و پنجاه هزار دلاردر سال اول درمان و سیصد و پنجاه هزار دلار برای سال های بعد هستش و به نخاع بیمار تزریق می شود، داروی سوم تایید شده FDA ، ارزان تر از بقیه تا حدودی بوده و بصورت شربت خوراکی و مصرف آسانی دارد و نیاز به دریافت دارو در بیمارستان نیست و ریسیدپلام نام دارد و قیمتش برای تیپ های بالاتر سیصد و چهل هزار دلار و برای تیپ یک با وزن کم زیر صد هزار دلار می شود

پدر نورا می گوید : در رابطه با دارو نیز چندین بار گفت‌وگو و تجمع کردیم اما هنوز به نتیجه‌ای نرسیدیم. دارو موضوعی نیست که انجمن اختیاری در خصوص آن داشته باشد. تلاش کردیم به‌عنوان نماینده خانواده‌ها با مسئولین مختلف دیدار داشته باشیم و در رابطه با مسائل دارو و درمان آن‌ها را توجیه کنیم اما هنوز نتیجه دلخواه خود را نگرفته‌ایم. البته قطعا اطلاعات مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با دارو کمتر از ما نیست،اما شکستن سد کمبود دارو بستگی به همت از جانب آنان دارد.

وی معتقد است کمپین‌ ایجادشده از سوی خانواده‌ باهدف ورود دارو برای بیمارشان باشد است و در این زمینه توضیح می‌دهد:«چنانچه خانواده‌ای در یک کمپین بتواند هزینه دارویی ژن درمانی زولجنسما حدود دو میلیون و صد و پنجاه هزار دلار می‌شود را برای بچه‌اش تأمین کند،
اما ازلحاظ تأمین هزینه‌هایی از قبیل تهیه دستگاه‌های موردنیاز و کمک به نگهداری کودکان که واقعا از توان خانواده خارج است، این کمپین‌ها می‌تواند کمک‌کننده باشند.

پدر نورا میگوید؛ هزینه‌های نگهداری ماهیانه بچه‌های تیپ دو نیز چیزی حدودسیصد و چهل هزار دلارمی شود ، خانواده‌ این مبلغ را از کجا بیاورد؟ کدام خانواده می‌تواند تمام درآمدش را صرف نگهداری یک بچه‌اش کند؟ از طرفی چنانچه کمک نشود، این بچه‌ها فوت می‌کنند. ما همه به‌عنوان انسان آرمانی داریم که می‌گوید باید برای زنده ماندن یک بیمار تلاش کرد تا داروی آن بیماری کشف شود و آن بیمار بتواند به دارو و درمان برسد. در مورد کمپین نیز باید دید آیا همه خانواده‌ها توانایی این رادارند که کمپین‌های برگزار کنند؟ خب در مورد نورا پدرش خوشبختانه توانایی‌اش را داشت و پیگیر بود و مسیرهایی را برای انجام این کاردارند طی می‌کنند و ما نیز امیدواریم موفق باشند.

پدر نورا کارمند است، مادر خانه‌دار است، درآمد آنچنانی ندارند، سطح درآمدشان بالا نیست و از همه مردم و مسئولین شهر تبریز و شهرهای استان های دیگر خواهش می شود در فضای مجازی برای این‌که بتوانند مشارکت مردمی جذب کنند کمک و یاری کنند.

پیج کمپین حمایت و نجات نورا noora.haji.hoseinloo@

خبرنگار ناصرغلامی هوجقان



#‌جامعه #‌خبری منبع: تیتر برتر

بیشتر...


تبلیغات

تبلیغات

مطالب مرتبط

معاون تربیت بدنی و سلامت گفت: کمتر از ۱۰ درصد مدارس کشور به فضاهای ورزشی استاندارد مجهز هستند.

یک ربع پیش

معاون حمل‌ونقل وزیر راه و شهرسازی از جابه‌جایی بیش از ۷ میلیون و ۶۰۰ هزار مسافر از طریق ناوگان حمل‌ونقل عمومی از ابتدای طرح نوروزی تا نهم فروردین ماه خبر داد.

8 دقیقه پیش

رمان «تار تاریکی» نوشته‌ بهاره ارشدریاحی راهی بازار کتاب شد.

10 دقیقه پیش

معاون امور جوانان اداره کل ورزش و جوانان گلستان از تمدید زمان ارسال آثار به جشنواره ملی رسانه‌ای «جام جوانی» خبر داد.

یک ربع پیش

دولت ژاپن اعلام کرد در حال آماده شدن برای از سرگیری کمک‌های مالی به آژانس آوارگان فلسطینی سازمان ملل (اونروا) است.

یک ربع پیش

منظور با اشاره به رشد 57 درصدی درآمدهای دولت در سال گذشته گفت: سال ۱۴۰۲ به لحاظ بودجه‌ای و تأمین مالی دستگاه‌های اجرایی به خوبی پشت سر گذاشته شد.

یک ربع پیش

در حمله هوایی رژیم صهیونیستی به چند نقطه در حومه شهر حلب واقع در شمال سوریه چند تن شهید و زخمی شدند، همزمان گروه‌های تروریستی حمله پهپادی را آغاز کردند که پدافند هوایی ارتش سوریه با آن مقابله کرد.

یک ربع پیش

شب قدر همان شبی است که در تمام سال شبی به خوبی و فضیلت آن نمی‌رسد و عمل در آن بهتر است از عمل در هزار ماه و تقدیر امور بشر انجام می‌شود.

9 دقیقه پیش

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: به دلیل تنوع اقلیمی در ایران، شروع آلرژی بهاره در سراسر کشور در یک زمان نیست.

یک ربع پیش

بیشتر...