تیتر برتر |
6 روز پیش

فریاد بی صدای نورا کودک ساله تبریزی مبتلا به بیماری SMA سایت تیتربرتر TitreBartar com

فریاد بی صدای نورا کودک ۴ ساله تبریزی مبتلا به بیماری SMA

به گزارشتیتربرتر؛نورا حاجی حسینلوکودک ۴ ساله تبریزی مبتلا بهبیماری نادر smaرا دریابید این کودک نیازمند یاری مسئولین و هموطنان نیکو کار است.

بیماری اس.ام.ایحق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن‌ها گرفتار نقصی مادرزادی‌اند، «عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌تدریج همه عضلاتش تحلیل می‌رود و فلج می‌شود.»

جزییات بیماری ژنتیکی نورا حاجی حسینلو

نورا حاجی حسینلوچهار ساله، مبتلا بهبیماری ژنتیکی اس ام ای آتروفی عضلانی و نخاعیتیپ دو، از یک سالگی متوجه افت حرکتی در عضلات و شل شدن ماهیچه های پا و بعلت پیشرونده بودن این بیماری بتدریج پیشرفت بیماری تشدید شد، بطوریکه دیگر نورا نمی تواند حتی سینه خیز حرکت کند و گردن اش را نمی تواند کنترل کند.

این بیماری بعلت حذف شدگی ژن عامل تولید پروتئین برای ماهیچه‌های بدن یعنیSMN1در فرد ایجاد می شود و والدین بیمار ناقل این بیماری بوده و در بیمار بطور مادر زادی این ژن نهفته خود رو بصورت بیماری نشان داده است و تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 میزان شدت بیماری را نشان می دهد و هر چقدر تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 کم باشد شدت بیماری بیشتر می شود. داروهای درمان کننده این بیماری گران‌ترین داروی دنیا هستش.

هزینه های کمر شکن این بیماری !

قیمت داروی ژن درمانی زولجنسما حدود دو میلیون و صد و پنجاه هزار دلار هستش و یکبار به بیمار تزریق می شود و داروهای دیگر داروی اسپینرازا با قیمتهفتصد و پنجاه هزار دلاردر سال اول درمان و سیصد و پنجاه هزار دلار برای سال های بعد هستش و به نخاع بیمار تزریق می شود، داروی سوم تایید شده FDA ، ارزان تر از بقیه تا حدودی بوده و بصورت شربت خوراکی و مصرف آسانی دارد و نیاز به دریافت دارو در بیمارستان نیست و ریسیدپلام نام دارد و قیمتش برای تیپ های بالاتر سیصد و چهل هزار دلار و برای تیپ یک با وزن کم زیر صد هزار دلار می شود

پدر نورا می گوید : در رابطه با دارو نیز چندین بار گفت‌وگو و تجمع کردیم اما هنوز به نتیجه‌ای نرسیدیم. دارو موضوعی نیست که انجمن اختیاری در خصوص آن داشته باشد. تلاش کردیم به‌عنوان نماینده خانواده‌ها با مسئولین مختلف دیدار داشته باشیم و در رابطه با مسائل دارو و درمان آن‌ها را توجیه کنیم اما هنوز نتیجه دلخواه خود را نگرفته‌ایم. البته قطعا اطلاعات مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با دارو کمتر از ما نیست،اما شکستن سد کمبود دارو بستگی به همت از جانب آنان دارد.

وی معتقد است کمپین‌ ایجادشده از سوی خانواده‌ باهدف ورود دارو برای بیمارشان باشد است و در این زمینه توضیح می‌دهد:«چنانچه خانواده‌ای در یک کمپین بتواند هزینه دارویی ژن درمانی زولجنسما حدود دو میلیون و صد و پنجاه هزار دلار می‌شود را برای بچه‌اش تأمین کند،
اما ازلحاظ تأمین هزینه‌هایی از قبیل تهیه دستگاه‌های موردنیاز و کمک به نگهداری کودکان که واقعا از توان خانواده خارج است، این کمپین‌ها می‌تواند کمک‌کننده باشند.

پدر نورا میگوید؛ هزینه‌های نگهداری ماهیانه بچه‌های تیپ دو نیز چیزی حدودسیصد و چهل هزار دلارمی شود ، خانواده‌ این مبلغ را از کجا بیاورد؟ کدام خانواده می‌تواند تمام درآمدش را صرف نگهداری یک بچه‌اش کند؟ از طرفی چنانچه کمک نشود، این بچه‌ها فوت می‌کنند. ما همه به‌عنوان انسان آرمانی داریم که می‌گوید باید برای زنده ماندن یک بیمار تلاش کرد تا داروی آن بیماری کشف شود و آن بیمار بتواند به دارو و درمان برسد. در مورد کمپین نیز باید دید آیا همه خانواده‌ها توانایی این رادارند که کمپین‌های برگزار کنند؟ خب در مورد نورا پدرش خوشبختانه توانایی‌اش را داشت و پیگیر بود و مسیرهایی را برای انجام این کاردارند طی می‌کنند و ما نیز امیدواریم موفق باشند.

پدر نورا کارمند است، مادر خانه‌دار است، درآمد آنچنانی ندارند، سطح درآمدشان بالا نیست و از همه مردم و مسئولین شهر تبریز و شهرهای استان های دیگر خواهش می شود در فضای مجازی برای این‌که بتوانند مشارکت مردمی جذب کنند کمک و یاری کنند.

پیج کمپین حمایت و نجات نورا noora.haji.hoseinloo@

خبرنگار ناصرغلامی هوجقان



#‌جامعه #‌خبری منبع: تیتر برتر

بیشتر...


تبلیغات

تبلیغات

مطالب مرتبط

ماجرای انتقاد میرسلیم از کاندیداتوری قالیباف و رئیسی در انتخابات 1400,واکنش میرسلیم به کاندیداتوری قالیباف و رئیسی در انتخابات ریاست جمهوری,تاثیر مذاکرات وین بر انتخابات 1400

2 ساعت پیش

مشکل فاضلاب کوی عشایر باید تا ۴۵ روز آینده رفع شود

4 ساعت پیش

تعیین حداقل دستمزد برای کارگران عامل شکنندگی بازار کار شده است

4 ساعت پیش

عرضه اولیه فگستر بخریم یا نه,اعلام یک عرضه اولیه جدید پس از مدت‌ها,جزئیات عرضه اولیه فگستر,معرفی شرکت صنایع روی ایرانیان با نماد فگستر,درج نماد شرکت گسترش صنایع روی ایرانیان با نماد فگستر در بازار دوم فرابورس,موضوع فعالیت و عمده تامین کنندگان مواد اولیه شرکت صنایع روی ایرانیان با نماد فگستر,هدف از پذیرش فگستر در بورس,سرمایه و ترکیب سهامداران گسترش صنایع روی ایرانیان با نماد فگستر,مقایسه فگستر با رقبا,مقایسه مالی فگستر با هم گرو هی هایش,صورت سود و زیان 5 سال اخیر گسترش صنایع روی ایرانیان,صورت سود و زیان 5 سال اخیر گسترش صنایع روی ایرانیان,سود تقسیمی گسترش صنایع روی ایرانیان طی 5 سال گذشته

4 ساعت پیش

دیدار مدیرعامل شرکت فولاد هرمزگان با امام جمعه بندرعباس

4 ساعت پیش

تعرفه مهندسان نظام مهدسی در سال 1400,حق الزحمه های نظام مهندسی در سال 1400,جدول تعرفه های نظام مهندسی در سال 1400,جزئیات نامه وزیر راه برای تعرفه های ناچیز مهندسان نظام مهندسی,حق الزحمه نظام مهندسی

4 ساعت پیش

با توجه به مصوبه شورای عالی بورس مبنی بر افزایش تدریجی وپیرو مطالعات صورت گرفته؛ هیات مدیره سازمان بورس؛متقارن سازی دامنه در همین مقطع و سپس افزایش تدریجی دامنه به صورت متقارن را مصوب کرد.

8 ساعت پیش

بر اساس اظهارات رضا برادران قانون جدید چک در سال 97 مطرح شد و در قالب آن، شاهد برخی نوآوری‌ها در راستای سیاست‌های پیشگیرانه، هستیم. به اعتقاد این فعال اقتصادی مهم ترین نوآوری به ماده 23 اصلاحیه قانون چک مربوط می‌شود که در آن روش جدید وصول چک در نظر گرفته شده است

9 ساعت پیش

مدیر عملیات بازار فرابورس ایران از عرضه اولیه ۱۵ درصد از سهام شرکت صنایع روی ایرانیان در فرابورس به عنوان اولین عرضه اولیه سال جدید در بازار سرمایه خبر داد و گفت: این عرضه اولیه چهارشنبه هفته جاری ۲۲ اردیبهشت‌ماه به روش ثبت سفارش انجام می‌شود و ناشر این سهام با هدف حمایت از این سهم، اوراق اختیار فروش تبعی با نرخ حدود ۲۰ درصد منتشر می‌کند.

9 ساعت پیش

گزارش بازار بورس در 19 اردیبهشت 1400,در بورس امروز چه گذشت,تحلیل بورس در 19 اردیبهشت 1400,پیش بینی بورس در 20 ادیبهشت 1400

11 ساعت پیش

آشنایی با خودرو مرسدس بنز Mercedes-Benz amg e63 مدل2021,مشخصات خودرو مرسدس بنز Mercedes-Benz amg e63 مدل2021,پیشرانه خودرو مرسدس بنز Mercedes-Benz amg e63 مدل2021,ظاهر خودرو مرسدس بنز Mercedes-Benz amg e63 مدل2021

11 ساعت پیش

رئیس هیات مدیره بانک گردشگری گفت: شروع اجرای پروژه بانکداری دیجیتالی و ارائه خدمات بانکی به صورت الکترونیک، کاهش قیمت تمام شده پول، به ثمر رسیدن بسیاری از پروژه ها و ساماندهی بدهی بازار بین بانکی از مهم‌ترین دستاوردهای بانک گردشگری در سال 99 بود.

11 ساعت پیش

احکام و میزان زکات فطره سال 1400,مراجع تقلید میزان فطریه 1400 را اعلام کردند,نظر مراجع تقلید درباره میزان زکات فطره و کفاره روزه ,زمان کنار گذاشتن فطریه و پرداخت آن ,مبلغ فطریه ۱۴۰۰ از نظر آیت الله علوی گرگانی,مبلغ فطریه و کفاره روزه ۱۴۰۰ از نظر آیت الله علوی گرگانی ,نظر آیت الله صافی گلپایگانی درباره میزان زکات فطره و کفاره روزه 1400,اعلام میزان و مبلغ زکات فطره ۱۴۰۰ از سوی آیت الله سبحانی,میزان زکات فطره ماه مبارک رمضان ۱۴۴۲,اعلام میزان و مبلغ زکات فطره ۱۴۰۰ از سوی آیت الله وحید خراسانی,اعلام مبلغ فطریه از سوی آیت الله سیستانی

11 ساعت پیش

پیش بینی آب و هوا در تعطیلات عید فطر 1400,پیش بینی 3 روزه وضع آب و هوا,وضعیت آب و هوا در تعطیلات عید فطر 1400,,,

11 ساعت پیش

این روزها بسته سیاستی ۳+۷ که به تصویب شورایعالی هماهنگی اقتصادی نیز رسیده موضوع اول صحبت های خانواده بازارسرمایه است، بسته ای که اجرای آن به زعم صاحب نظران بازار سرمایه، آثار مثبت کوتاه مدت، میان مدت و بلند مدت را به همراه دارد. کارشناسان بازار سرمایه در خصوص این بسته می گویند: ۳+۷ و مجموعه اقدامات مکمل آن به همراه قیمت های جهانی و معادلات سیاسی بین المللی به زودی مسیر بازار سرمایه را تغییر می دهند.

14 ساعت پیش

بیشتر...