1 سال پیش
تجمع اعتراضی بیماران سی اف مقابل وزارت بهداشت داروهای ما تامین نمی شود عکس خبرآنلاین
خانواده افراد مبتلا به بیماری «سی اف» مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
به گزارش خبرگزاریخبرآنلاین، این خانوادهها که صبح امروز از شهرهایی مانند تبریز، کرمان، مشهد، لرستان و گلستان مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شده بودند، با در دست داشتن دست نوشتههایی نسبت به تامین نشدن داروهای مورد استفاده بیماران خود معترض بودند.
یکی از افراد حاضر در محل با بیان اینکه «مسئولان برای این بیماری نه وقت میگذارند و نه هزینه میکنند.» درباره این تجمع به خبرنگارخبرآنلاینگفت: «ما برای تامین داروهای مورد استفاده بیماران خود مقابل وزارت بهداشت جمع شدهایم.»
وی بیان کرد: «ما تحقیق کردیم و متوجه شدیم یکسری دارو در اروپا و آمریکا برای مبتلایان به این بیماری استفاده میشود، این داروها هم طول عمر بچهها را زیاد میکند و هم حالشان را بهتر میکند، ما برای تامین این داروها در مقابل وزارت بهداشت جمع شدهایم تا شاید تامین شود.»
او در خصوص مشکلات تامین داروهای موجود ادامه داد: «همچنین برای تامین بقیه داروها مشکل داریم، اینجا آمدهایم تا این مشکلات را مطرح کنیم، وضعیت دارو برای بچهها واقعا خوب نیست، ما دارویی داریم به نام «کرئون» که بچهها باید به همراه هر غذایی به جز میوه بخورند، این دارو دو سال تامین نمیشد، حالا که تامین شده توزیع خوبی ندارد، در برخی استانها دارو نیست و خانوادهها مجبورند شهر به شهر دنبال تامین دارو بگردند، و به صورت آزاد آن را خریداری کنند، این بچهها مشکلات دارویی زیاد دارند.»
گفتنیست بیماری سیستیک فیبروزیز که به اختصار سی اف (CF) مینامند شایعترین بیماری ارثی مغلوب در بین جمعیت سفید پوست جهان است. جهش در ژن cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) عامل اصلی مشکلات این بیماران است. در این بیماری درگیری اعضاء مختلف بدن مشاهده میشود که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است. بیش از ۹۰ درصد از این بیماران بدنبال تخریب پیشرونده و نارسائی ریوی دچار آسیب جدی میشوند.
اختلال در این ژن باعث اختلال در کانالی به نام کانال کلر میشود که در سطح سلولهای راههای هوائی قرار دارد. وظیفه کانال کلر انتقال و ترشح کلر و سدیم (نمک) به داخل راههای هوائی است. بدنبال ترشح نمک، آب نیز به ترشحات اضافه شده و ترشحات ریه رقیق میشود. خروج ترشحات رقیق شده از راههای هوائی به سادگی انجام میشود. در بیمار سی اف به علت اختلال در کانال کلر ترشحات غلیظ شده و تخلیه آن بشدت دچار اختلال خواهد شد.
۲۳۳۲۳۳
#اخبار_جامعه #اخبار_اجتماعی منبع: خبرآنلاین
بیشتر...
تبلیغات
تبلیغات
مطالب مرتبط
ترکهای اصفهان، به میراث هم رسید.
16 ساعت پیش
برای تابستان امسال رکوردشکنی گرما و رطوبت استوایی پیشبینی شده است.
13 ساعت پیش
تصویری از بازرسی بدنی شرکت کنندگان در کنکور خبرساز شد.
15 ساعت پیش
کینه خونین، کارگر قهوهخانه شهر ری را قربانی کرد.
13 ساعت پیش
گویا سندرم کلنگ بیقرار شهرداری دوباره عود کرده و این بار درست بیخ گوش یکی از قدیمیترین بناهای هنری تهران یعنی تئاتر سنگلج قرار است به زمین بخورد.
9 ساعت پیش
متهم که در جریان بازجوییها منکر هرگونه آتشافروزی مرگبار بود پس از مواجه با مدارک و شواهد موجود داخل پرونده از یک جنایت هولناک رازگشایی کرد.
15 ساعت پیش
جوانان شوشی از آموزش های فنی و حرفه ای بهرمند شوند
11 ساعت پیش
فرمانده انتظامی کلانشهر اهواز از دستگیری ۷ سارق و کشف ۲۱ فقره انواع سرقت در این شهرستان خبر داد.
14 ساعت پیش
انتشار فیلمی از قمهکشی در یکی از معبر اصلی و پرتردد ارومیه، خبرساز شد.
3 ساعت پیش
بیشتر...