3 سال پیش
درخواست سران اتحادیه بیماری های نادر اروپا جهت از بین بردن مشکلات دارویی درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا خبرآنلاین
رئیس و دبیر کل اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا طی نامه‌ای به وزیر بهداشت، نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران(کریستوف هاملمان)، وزارت کشور و وزارت امور خارجه، خواستار حمایت از بیماران نادر و بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان یک مرجع غیردولتی حامی این بیماران و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها به عنوان بخشی از استراتژی ملی پوشش همگانی سلامت شدند.
به گزارش خبرگزاریخبرآنلاینبه نقل ازروابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند بیان داشته‌اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم‌ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است که مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد.
سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کوید ۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر برای دسترسی هرچه سریعتر به داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.
به گفته متولیان این اتحادیه حدود ۳۰۰ میلیون از جمعیت جهان درگیر بیماری‌های نادر هستند و تخمین زده می‌شود حدود ۳ تا ۴ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشند که درمانی برای اکثریت آنها وجود ندارد و تاکنون تعداد داروهایی که مجوز بازاریابی دریافت کرده‌اند فقط برای ۵ درصد از بیماری‌های نادر موجود است و تعدادی هم بدون لیبل هستند که برای ۲۵ درصد بیماری‌های نادر استفاده می‌شوند.
۲۳۵۲۳۷
#اخبار_جامعه #اخبار_اجتماعی منبع: خبرآنلاین
بیشتر...
تبلیغات
تبلیغات
مطالب مرتبط
پرونده مرگ زهره فکور صبور بازیگر معروف سینما و تلویزیون که با شکایت مادرش از جوانی آشنا به جریان افتاده بود، با قرار منع تعقیب روبه‌رو شد.
3 ساعت پیش
سرهنگ شریفی، رئیس اداره اطلاع رسانی پلیس راهور تهران بزرگ گفت: هر گونه شستشو خودرو در خیابان ها جریمه دارد. تعمیرات خودرو کنار خیابان ها هم ممنوع است و مشمول جریمه می شود.
3 ساعت پیش
بر اساس اعلام پژوهشگاه هواشناسی و علوم جو کشور بارش کشور تا نیمه خرداد در محدوده نرمال تا فراتر از آن برآورد می‌شود.
3 ساعت پیش
سازمان هواشناسی نسبت به بارش‌های شدید در ۲۱ استان طی امروز و فردا (سه‌شنبه و چهارشنبه) هشدار نارنجی صادر کرد.
3 ساعت پیش
معاون دبیرکل شورای عالی آموزش و پرورش زمان درباره بازگشایی مدارس گفت: این طرح فعلاً در کمیسیون آموزش و تحقیقات مجلس تصویب شده است و باید در صحن علنی مجلس نیز تصویب شود بنابراین فعلاً نمی‌توانیم بگویم که زمان بازگشایی مدارس تغییر کرده است.
3 ساعت پیش
مناسب سازی پیاده روها با هدف بهسازی و تسهیل در عبور و مرور شهروندان با همسطح سازی معابر آغاز گردید.
4 ساعت پیش
استان‌های سمنان ۴۴ درصد، تهران ۴۰ درصد، قزوین ۳۹ درصد و خراسان رضوی ۳۷ درصد کم‌بارشی نسبت به شرایط نرمال داشته‌اند بنابراین دامنه‌های جنوبی البرز بارش کمتری نسبت به سایر مناطق کشور دریافت کرده‌اند.
4 ساعت پیش
رئیس شورای شهر تهران گفت: سایر بانک‌ها از جمله بانک ملت و تجارت نیز از نماهای شیشه‌ای برای ساختمان‌های خود استفاده کرده‌اند به طوریکه در خیابان طالقان نمای شیشه‌ای از این ساختمان‌ها وجود دارد که قطعا این اقدام آنها دهن کجی به اصول معماری است.
2 ساعت پیش
بیشتر...