.صادقانه بی تعارف درباره بیماری sma باز نشر به مناسبت حرف های وزیر بهداشت که فرمودن مردم راضی نی

.
صادقانه و بی تعارف درباره ی بیماری sma
.

باز نشر به مناسبت حرف های وزیر بهداشت که فرمودن مردم راضی نیستن ما میلیاردی خرج کنیم تا این بچه ها یکی دوسال بیشتر زنده بمونن .
.
بیش از یک سال پیش که این گزارش رو گرفتم در ابعاد میلیونی در کانال های تلگرامی و صفحه های اینستاگرامی چرخید ، خیلی از هنرمندها تو صفحه هاشون منتشرش کردن و یک موجی رو در حمایت از این بچه ها راه انداخت ، اما هنوزم می بینم اکثر مردم متاسفانه اطلاعات کاملی در این باره ندارن .
ببینید عزیزانم ما یه شرکت داروسازی دلال و سودجوی آمریکایی داریم به اسم بایوژن ( biogen ) که به تازه گی برای این بیماری اِس اِم اِی یه دارویی ساخته به نام _ اِسپینرازا _
به دلار امروز این دارو بیش از ده میلیارد تومنه و شما حساب کنید اگه چهل تا بچه ی مبتلا هم داشته باشیم ما با چه رقم عجیبی طرف هستیم .
متاسفانه بایوژن برای اینکه فرمول این دارو لو نره تو بازار این دارو رو عرضه نمی کنه .
یعنی پول رو که به حساب شون واریز کنید بچه رو باید تو یک بیمارستان اروپایی بستری کنید بعد خودشون میان تو بازه ی زمانی یک ساله این دارو رو در شش نوبت به بچه تزریق می کنن .
در ضمن به جز هزینه ی دارو هزینه های سفر بچه و خانواده اش به یک کشور اروپایی و هزینه های جانبی مثل بستری شدن در بیمارستان رو هم به پول دارو اضافه کنید .
ضمن اینکه این هزینه ها فقط برای سال اوله و پروسه درمان در سال های بعدی بازم هزینه داره اما خب خیلی کمتر .
نکته اینه که اگه پول ما پول بود و انقدر بی ارزش نبود اونوقت خیلی راحت تر می تونستیم این دارو رو برای این بچه ها تهیه کنیم .
ما با کمپانی بایوژن ایمیل نگاری کردیم گفتن تا زمانی که این دارو تو کشور شما کد نداره و قاچاق محسوب میشه ما هیچ همکاری نمی کنیم ( دلیل اینکه چرا مسئولین اجازه نمیدن این دارو وارد ایران بشه داخل ویدیو هستش )
حرف آخر
این دارو تازه اکتشافه ، معلوم نیست بچه ای که این دارو رو می گیره چند سال عمر می کنه ، فعلا نشون داده اثر گذاره ، شاید بچه عمر طولانی کرد شاید هم خیر
نکته تلخ :
از سه بچه ای که در ویدیوی بالا هستن رهام و علی کوچولو از بین مون رفتن اما رادین رو اون زمان که دلار سه و پونصد بود همه با کمک هم تونستیم بفرستیم بلژیک و داره دارو می گیره ، فعلا که خداروشکر هم زنده هستش هم حالش بهتره .
#‌اسپینرازا #‌sma #‌کودکان #‌وزیر_بهداشت #‌وزارت_بهداشت #‌سازمان_غذا_دارو #‌شاهین_صمدپور
@dr.hasan.hashemi