به گزارش خبرنگار ایلنا، چندی است کمپینی با هشتک کودکSMA داروی اسپینرازا در شبکه های مجازی راه افتا

به گزارش خبرنگار ایلنا، چندی است؛ کمپینی با هشتک #‌کودکSMA و داروی #‌اسپینرازا در شبکه‌های مجازی راه افتاده و از بیماری‌ای می‌گوید که ژنتیکی است و از هر ۶ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. بیماری SMA تا چند ماه پیش هیچ درمانی نداشت، اما به ‌تازگی دانشمندان موفق به تهیه و تولید دارویی جهت درمان این نوع بیماری شده‌اند.

برخی از کشورها بار سنگین هزینه‌های این دارو را از دوش بیماران برداشته‌ و با حمایت‌های بیمه‌ای و یارانه‌ای، این دارو را در اختیار بیماران قرار داده‌اند، اما در ایران نه تنها تاکنون اقدامی برای واردات داروی اسپینرازا صورت نگرفته، بلکه خانواده‌‌های این بیماران از آنجا که فرزندان‌شان به بیماری نادر مبتلا هستند، در تامین هزینه‌های درمان و تجهیزات پزشکی مورد نیاز، تحت پوشش نهاد حمایت‌ کننده‌ای نیستند و با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند و سرنوشت مبتلایان به این بیماری همچنان نامشخص است.